得了世紀三大文明病中兩個的我 ~ 得病過程及癒後的心路歷程

這是我的大學同學大宙今天寄給我的信,看到他面對人生考驗的歷程,讀來令人鼻酸及感動,在四年的同窗生涯,覺得他是我們班的開心果及活動舉辦者,這麼久的時光過去了,同學間也經歷了許多,僅以分享的心把這篇文章貼出來,讓給看到的人或為病所苦的人一點鼓勵,也希望大宙能平安健康的行善下去.

得了世紀三大文明病中兩個的我 ~ 得病過程及癒後的心路歷程

有醫學期刊指出,目前世紀三大文明病為,癌症、憂鬱症和糖尿病。

而我就得了兩個,白血病(血癌)和憂鬱症。化療及疾病本身對於生理上的折磨,我和大家差不多。很多健康的人說我們這群大難不死的人為”生命的勇者、鬥士”。 我想,還好吧,遇到的人,應該都有捱過去的本領,所以我就不用贅述。我倒是很希望分享我從發病以後的心路歷程,但願能鼓勵一些正在奮鬥的病友,或健健康康但富有愛心的人們多了解一些,進而幫助生病的人。順便感謝一路走來幫助我渡過一關又一關愛我的人。

得病過程

我從小就常流鼻血,半夜起來有時會發現枕頭都是濕的。爸媽遍尋偏方,印象最深的就是,刮青色竹子的表皮,清燉鴨蛋喝湯,長大就漸漸改善,頻率沒那麼多了。在德國蘇武牧羊了好幾年,只知道體力漸漸差矣,自嘲年紀大了,倒也不在意。

發病前一年, 返台作健康檢查,來匆匆去匆匆,報告出來,一行紅字 “請速至血液科門診”,根本就有看沒有到。 (其實也沒有懂 “血液科”是什麼東東ㄚ?)  (事後回想,還好沒理它,不然我就掛掉了。奇吧! 待容後道來。)後來是流鼻血的頻率又多了,會長針眼,大腿僅小擦傷居然可以變大膿包。(德國醫生好狠,挖膿包居然不上麻針。)常常飛東飛西的我,坐飛機回台灣,居然會想吐,德國醫生最後建議我看看血吧。 第一次驗血報告出來,是他沒看出什麼喔! 與我無關。一個月過後,在返台招待客戶去大陸前再抽第二次,就上飛機了。接下來的幾天,就是發燒,吃退燒藥,頭暈,發燒,一直循環。客人只說了一句話 “你這幾天,看起來好像一個死人。”德國的秘書也掛電話來了,“德國醫生要你趕快回德國”,因她也不知為什麼醫生會這樣說,我就只回 “知道了” 。回到台灣,又發燒了,當時沒健保,和姪兒借健保卡,冒名去打點滴退燒。(哈! 不要去健保局檢舉我。) 醫生問診,我只輕輕的提到 “好像血液中,白血球怪怪的。” “那就抽血看看嘍!” 隔天大清早,就接到醫生電話,再三確認身份後,要我轉有血液科的大醫院,再抽血檢查。我還又拖了一天,想說 ”這次感冒還真的蠻嚴重的”。居然要住院? 其實醫生已經在外頭宣佈給老婆和爸媽了,還要我立刻再轉台大或榮總。承蒙總經理幫忙安排,在我35歲生日當天,我就直接住進台大血液腫瘤科病房。事後醫生說,“你再晚一星期 你就不必來了….”

只想病快好 趕快回德國

不知道耶,人家都說,病人第一個反應都是 “為什麼是我?” 可是這個問題好像不在我考慮的範圍。我一心一意只想病快好,趕快回德國,不可以把德國分公司丟在那兒,沒人管。一直逼問醫生哪時會好,最後終於有了一個數字“四次”。只要化療四次,就可控制下來。 (其實日後才知是 “至少四次!!”)。因白血球一直都升不到最低出院標準,所以兩次化療一起作,生平第一次住院就住了89天。作了三次化療後, 滿心就在期盼第四次,因為可以回德國了。可是,可是,白血球數目,就停格在那兒,一千九到兩千三之間,根本就不夠格作下次化療。

身為病人,抵抗力弱,基本上只能呆在家裡,連門都出不去,但是我的責任卻在千里之外。一半的我告訴我”你不可能回德國的”,另一半的我又告訴我”你一定得回德國,處理公司,就算要結束,也只有我被授權可以結束” 。用”精神錯亂”來形容當時的我,一點也不為過,其實精神官能症那時已經悄悄地來找我了。最後,主治醫生呦不過我苦苦哀求,勉為其難的答應我去德國的要求,但也帶了一大堆醫囑及病歷 “全副武裝”地回到德國,處理公事。在德國上班時,和秘書交代一些事,下班後只剩下我一個人。德國季節性的雷陣雨剛好來臨,只見烏雲密佈,狂風暴雨,我居然會覺得開車回宿舍是件很恐怖的事。循著再也熟悉不過的路,好不容易開回去,又只有我一個人,一陣莫名的恐慌又迎面襲來。我開始狂call爸媽,講完長長的一通,沒一會兒,又是一通,一直到台北的午夜。德國的日夜溫差大,虛弱的身體,怎麼撐的住。沒幾天,就發燒了,還是在深夜。

“發燒”對化療期間的白血病病人,其實就幾乎等於”離死亡不遠”的前奏曲。房東老太太沒法幫我,只好打電話給秘書,把她挖起來,送我進聽不懂英文的德國醫院。另一方面,緊急訂回台的機票逃回來”救命” ,還差一點沒位 ~~~

差一點自己把自己送上西天 ~ 打流感疫苗

又過了幾個月,還是沒等到”第四次”。在德國,要合法的循規蹈矩的結束一家公司的程序很複雜,時間也很長。我又想要回德國了。時值寒冬,台灣就很冷了,德國更不用說了。電視上重覆地提醒,身體虛弱的要打流感疫苗。去這麼冷的地方,“當然”要把自己保護好ㄚ!! 跟著大夥排隊打流感疫苗,打之前的醫生問診,我還特別問”我有白血病,可以打嗎?” 得到的答案是 “沒問題!”。過幾天回門診,“順便”和主治醫生談起此事,結果我從未看過他如此生氣。

接下來,不用大腦也知道會發生什麼事,我終於盼到”第四次”了。我知道醫生下的劑量非常的重,不然根本救不起來。後來阿長說,化療的病人是不可能產生什麼抗體的,打流感疫苗等於找死。

死馬當活馬醫 ~ 我媽生我兩次

我有一個哥哥,但是他的骨髓配對落在另外的百分之七十五。日子一天天的過,身體只有每況愈下的份。醫生終於有一天鼓起勇氣問我那六十六歲的娘,“伯母,您的身體健康不健康,要不要試一試,驗一驗血?” 我娘根本不考慮 “當然要!”結果,我娘說是上帝的安排,骨髓配對雖沒全配成,但比最小的配對要求還多一些些,換成數字,移植成功的機率 ~~ “15%”。作不作? 其實我沒有像別人認為的那麼勇敢下決定,只是不作就等著進太平間,是命運逼著我簽字的。

我進骨髓移植室的那天,我媽媽,作為一個台灣最老的捐髓者,六十六歲,也同時施打生長激素,準備作週邊血幹細胞移植。劑量之高, 連施藥的護士都滿腦疑惑,和醫生再次確定醫囑上的劑量沒錯才敢施針。我知道醫生的壓力很大,因為這是兩條命,但不試就不會有奇蹟。媽媽後來說,其實那時候,來自骨頭深處的漲痛,痛到她都要將桌子掀開。收集週邊血幹細胞的過程很順利,第一天就收到足夠的量。

我媽媽給我的第二個生日 ~~ 就是那天。

說也奇怪,骨髓移植後的病人,要面臨兩大難題 : “排斥”和”免疫力低”,我居然幾乎沒有排斥的問題。日後看到一篇醫學報導說,其實”胎兒是母親最大的一顆腫瘤” 母親捐給兒子,為父母捐給子女中成功機率最高的一種組合。(還有一個好處, 醫生要檢查移植成不成功,只要檢查我的染色體是不是都變成XX,就一目了然。只是我一直還沒搞懂,為什麼我的 ㄋㄟ ㄋㄟ 沒有長大??) 想想胎兒可以和母親不同性別,不同基因,甚至不同血型,兩者和平共存十月,真是感佩造物者的神奇 (前面不是說,還好前一年第一版的健檢報告出來時沒理它嗎? 因為若當時就理它,大概我所採用的骨髓移植技術,當時還沒成熟到把我的命保住。)

遺書

其實要是孤零零的一個人,怎麼來就怎麼去,應該還好。問題就是不是,死亡的陰影如影隨行,父母、小孩、妻子如何能割捨,生離死別的心情,已經不知道讓自己及所有愛我的人哭了多少回。媽媽一直勸我,”能捨才能得”。唉,談何容易~~ 進骨髓移植室的前一個星期,我把遺書寫好了,器官能捐能用的通通捐出去,要捐大體的同意書也傳給花蓮慈濟,燒成灰後要和我外公放在同一個禪寺,因為那兒看的到太陽。還要求要穿公司的制服入殮,棺木上要蓋中華民國青天白日滿地紅的國旗。(真是奇怪的要求 J)。捐些遺產給慈善機構,當然還感謝父母,對我很好的老闆,交待小孩乖乖長大。

含著淚寫完遺書,日後就再也不怕,也沒什麼好牽絆的,因為都交待好了。

孩子的心 面對或逃避?

在此一定要提的一點是,孩子的心。

家中一人罹瘓重病,一般人多半關心的焦點都在病人和家屬,但這裡的家屬多半講的是大人。小孩呢? 尤其是半懂不懂的大小孩,這時最需要注意,無論他是家屬還是病人本身,若大人本身不知如何面對,建議咨詢專門的心理師,讓孩子們度過同樣困難的日子。我家老大當時四歲,德國保姆就毫不避諱地用孩子懂的話,告訴孩子發生了什麼事。於是我家老大,心理雖然很害怕爸爸隨時會不見,但是她也有一個很好的結論: “在德國,耶穌基督會保護爸爸。在台灣,阿彌陀佛會照顧爸爸。”

“爸爸去很遠很遠的地方去出差,不知道何時會回來”的事是不會發生在我們家的,或許這是東西方對於生死觀念和應對方式上根本的不同。值得欣慰的是,我家老大立志做護士照顧爸爸和需要的人,這麼多年了,“我的志願是護士” 依舊沒變。至於小的當時未滿週歲,自然就不知道發生了什麼事。

病友的力量

阿長給我一個很好的觀念: “骨髓移植後才是挑戰的開始,接下來的一年,你會因為各種稀奇古怪的原因回來住院”。所以啦,每一次回院, 我第一個問醫生的問題就是: “會死人嗎?”。當每每得到的答案都是否定時,雖然身體很痛,很辛苦,但”醫院就是我家”,每天都很快樂,哪裡像病人ㄚ。大概就是因為這樣,有一天,阿長希望我去安慰一位同病相憐的妹妹,她是一位電視台主播。稍微了解了她們家的情形,第一個就是海K他家人保護她太過頭了,這個也不行,那個也不行,其實這樣對病人的無形壓力是很大很大的。替她出口氣後,告訴妹妹我已替她出了一口氣,逗她苦中作樂。漸漸地,我們也變成好朋友,常常打電話聊天鼓勵她,無論她在住院還是回家。甚至她也很聽我的話,將遺囑寫好,因為我偷偷的將我的遺書給她看,作為我們之間的小秘密。只是答應她帶她去陽明山走走的心願,終究沒能成行,那天醫生說什麼也不答應,我知道她一定很失望。

現在她在天上作小天使。

後來她家人有替她出書,我也因此得知,其實我對她所說所作的,在她生病的後期,正面的鼓勵是很大很大的。這樣就更讓我確定,在我有生之年,一定要用我的親身體驗幫助更多的人。

得白血病 一心想活 憂鬱症 天天想跳樓

移植後一年,想想該回工作崗位了。面對一個熟悉但其實不然的工作環境,人事物通通不一樣。一些routine的待辦件或project開始在腦子裡,不停的轉,飛快的轉,直到失速。生理上其實也有一些怪怪的感覺,只是大病一場,根本不知道什麼感覺是正常,什麼是不正常。終於有一天早上醒來,我驚覺頭腦是空的,根本轉不動,那種感覺很可怕,不過要用言語講清楚實在不容易,打個比方,87+38等於多少, 當時的我心算是算不出來的?!

接下來的日子,狀況越來越多。

去醫院上完志工課,我拉著志工姐姐,陪我開車回家,因為我會害怕。回公司要進電梯,我不敢。自殺的念頭在不久之後就變成揮不去的夢魘。辦公室在10樓,我看到窗戶就想跳樓,聽課聽不懂,覺得這麼聰明的我怎麼會淪落至此,又更想跳。凡事不敢做決定,比如說,佈置新家,要決定買哪一牌的洗衣機對我來說都很難決定。嚴重的時候,根本不是什麼大事,我會焦慮到全身都不對,一直喘,急速地喘, 為此還送了好幾次急診,理由是 “suicide attempt”。

最糟糕的一次,是在我爸媽在的時候,拿著爸爸藏起來的水果刀,跑去頂樓要跳樓,準備在樓下那對母子走過以後才跳,免得嚇到人家。這時爸媽,也發現人不見了,刀也不見了,開始拼命地找。我在頂樓看者爸爸,又不忍心,就叫住了他。

在這段時間,我真的不知道該怎麼辦,唯一能逃避的方法就是 ~ 睡覺。

打從我生病住院的第一天,我就開始吃安眠藥,Stilnox是我常吃的。Stilnox它是一個能在極短的時間之內令人入睡,短效型的安眠藥, 號稱副作用最少,但是會上癮。我開始在不應吃藥的時間多吃藥,太早起床不知幹嘛,就再吃一顆,最多一天吃過八顆。吃到後來,Stilnox沒有了,只要是藥單上註明會令人昏睡的精神科用藥或感冒藥,通通都像吃糖果一樣,一顆接一顆地偷吃。這時的我,被精神科歸類為 ~ ”重度憂鬱症”。

甚至我自己還跑去市立療養院關吸毒犯的那一層,看看我要不要自己進去住一住,因為我自己知道,我就算不歸在吸毒,也一定是算是濫用藥物。只是那兒的男男女女,每一個都是兩眼上吊,神情呆滯,像是一個個的遊魂,隊伍前後還有戒護的警衛,好可怕,然後就沒去詢問如何才能住進去。(我想,別人都是被捉進去的,要自願進去? 大概院方會先檢查一下我頭殼有沒有壞去) 。後來知道,Stilnox 的副作用, 經研究證實,真的會導致自殺傾向,誘發憂鬱症、夢遊、短暫失憶。其實,所有的藥都是雙刃劍,有一好沒兩好的,藥還是少吃為妙。

朋友的陪伴 團療 吃藥 運動 正面思考 勿激將

憂鬱症的那段日子,真是苦了爸媽和周遭的好朋友,聽我講著一便又一便,負面的見解,憂傷的話,或者是解釋上述異常行為背後的痛苦及理由。其中一個朋友更是我的鏡子,隨時告訴我,我的表現有沒有太high或奇怪的舉動,檢查我有沒有偷吃安眠藥。他講了一句話,我一直記得 “一定要變,不變就永遠是這樣,即使可能會變的更糟,還是要變,不變就沒機會!!” 生病的人,其實什麼都不敢,這樣也怕,那樣也怕,所以還有很多跨不出那一步的人在負面的旋渦中,繼續沉淪。

我的情形是,我沒有辦法接受頭腦空空的我,心想,那不等於是個廢物嗎? 阿長勸我,其實我的武功沒廢,只是多個罩門。團療的病友, 要我做我當時能力可以做的事情就好。回頭想想,真的是如此,觀念轉一轉,要接受當時不完美的我,重新出發,不要一直想著當時不可能做到的事。明知不可為而為之,只有增加自己的挫折感。

當時的我,不要講別人,連我從小到大泡奶粉、洗澡、照顧她長大的老大都不能激起我的鬥志,只知道自己不能死,卻又不知如何活。偶然的機會,我知道有團療這一種方式,抱著看看的心態就參加了。團療,簡單來說,就是一群同病相憐的人,互吐苦水,大家再幫忙想辦法,你一言我一語的,資深的病友和醫生再佐以適當的導正及分析。去了那裡才恍然大悟,原來有同樣困擾的人還不少,其中不乏大老闆、醫生等意料之外的成員。其實光知道這些,病就好了一半,因為不是只有我這麼”沒用”。再看到笑咪咪的過來人,哈哈,自己應該還有救!!

一位曾是大老闆的過來人的一句話影響我最大 ~ “要對付憂鬱症只有三件事, 吃藥、運動、正面思考” ~ 等我真的開始不再在家醉生夢死,遍尋理由賴在家裡,每天爬山 !! 我的醫生,也下了一個很重要的決定 ~ 換掉 Stilnox !! 腦袋在約莫十天的時間,有明顯不同的感覺,漸漸地我就越來越好。所以運動真的很重要 ~ 醫學上的解釋是,運動會促進血清素(讓人感覺快樂的激素)的分泌。

關於正面思考,我是病好一點的時候體認才比較深。其實要一個憂鬱症的病人正面思考真的有點難,所以我都會說這時後要稍微”硬ㄠ”。 比方說,明明就是掉了一百元,什麼叫”硬ㄠ”? 就是要告訴自己,還好掉的不是一千元。凡事都有兩面,就是要看正面,積極的那一面,這樣才能從負面的旋渦中,浮出水面。

現在問我為什麼當時拼命想自殺,我也不知道耶。難怪如何面對憂鬱症,治療憂鬱症已經被許多國家列入醫療重點工作。在台灣,也樂見到許多單位大力宣導,如何防治,如何協助有心理疾病(正確的學名是”精神關能症”)的朋友,早日康復。不然,像我這麼優秀的人才,就這麼折損掉了,豈不是社會一大損失?!  J

一般人能幫忙的就是陪伴,當個聽眾,當個垃圾桶,長期陪伴,若能提出有效積極的解決方案那是最好,但機會不大,不過不要一下就氣餒,一定多少有效,只是程度的問題。(想想和一個腦袋正在搭錯線的人講道理,你能期盼和正常人相同的反應和效果嗎?) 有人說,精神病只是心靈上的感冒,其實這是一個很好的比喻。所以,它是會好的,只是心病是最難醫的,時間上會比較長,大家不要敬鬼神而遠之,逃避掉妳能幫助病人的機會。

不過,另外一點,我想要強調的是激將法是萬萬不得,要一個病人想不開,其實一句話就可以把他逼上絕路。

投身公益 感恩回饋

生了兩場病,生命轉了兩個大彎。要感謝的人太多了。

我的總經理,在我生病初期,只要他在台灣,每個星期天,他一定來醫院看我。自己何德何能,一個小兵,讓一個大老闆如此厚愛,其實在我心目中,他就像我另一個爸爸。其實我也知道,他在做很多決策時,包括尋覓公司新的投資者時,他最重要的考慮因素是員工的權益。在很多所謂企業家汲汲營營於追求營利時,我很慶幸能遇到這樣的老闆。

至於我能做什麼? 感恩的事在我住院期間其實就開始了。一般病人,可能對許許多多的實習醫生很感冒,問東問西。可是仔細想想,為什麼今天醫護人員知道要下什麼判斷,做什麼處置,不是都是之前的病人自願或非自願地做”白老鼠”貢獻出的病歷所累積的經驗嗎? 所以每每有實習醫生要切片,要做實驗,或是要訪談,要我參加實驗計劃,我通通 No Problem!!

幫助同病相連的新病友,舒發一下緊張的心情及正面地鼓勵,也是舉手之勞,因此我就自然成為志工的一員。對於社服團體我也多所接觸,希望能在必要時能幫上一點忙。公司部份,也感謝讓我能夠廣發 “愛心交流彙報”,收集愛心物質,提供一些有關社會上公益活動的訊息。有些同仁反應,因為我的訊息,讓許多想要回饋,幫助需要的人,卻不知如何付出的人,有個適當的管道。 聽到這些,真的好高興!! 我病好的時候,我告訴我自己,三分之一的時間工作,三分之一的時間陪家人,三分之一的時間就要多做善事。

閻羅王拒收我,表示我罪孽深重,要在凡間,多多行善,要用撿回來的生命,幫助更多的人才是。

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